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ムコ多糖症

ハシホさんからのバトンです。
僕は恥ずかしながら、この病気の存在を初めて知りました。
今後、勉強していきたいと思います。
以下、バトンです。


『《ムコ多糖症》という病気を知ってください』バトンです。

この病気は小さい子供たちに見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》は あまり世間で知られていません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に 
今厚生省やその他製薬会社が 様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が 語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが このバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう 努力する事だと思います。


[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、
水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


http://www.muconet.jp/

みなさん 認知拡大のために 御協力お願いします。
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2007.09.12(Wed) | 未分類 | cm(0) | tb(0) |

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